La Sindrome di Down

19 Marzo 2006 Off Di Life

 Da qui il termine trisonomia 21.Le cause sono da vedersi in anomalie genetiche.
L?agente che causa queste anomalie ? ancora di origine sconosciute. E? diagnosticabile prima della nascita attraverso il prelievo dei villi coriali diagnosticata intorno alla 16?-18? settimana di gestazione attraverso l?amiocentesi.
Lo sviluppo  del bambino Down avviene con un certo ritardo, vi ? inoltre un variabile ritardo mentale, attribuito al bambino e al contesto in cui vive. La nascita di un bimbo affetto da trisonomia 21 crea in ambito familiare un dissidio interiore tra accettare o non accettare la venuta al mondo, infatti ogni genitore si aspetta al momento del concepimento di avere un figlio bello sano, intelligente e forte.La realt? pu? presentarsi in maniera abbastanza diversa da come la si sogna o desidera.Il primo impatto e la comunicazione da parte del medico della notizia sullo  stato di deficienza del bambino, la deve avvenire in maniera abbastanza seria, unita alla professionalit? dello specialista . Egli deve innanzitutto combattere l?ansia anticipatoria al colloquio , usando un certa delicatezza nell?esporre il problema, ed un certo distacco emotivo.Il primo ad essere avvisato spesso ? il padre, il quale ha un impatto diverso da quello della madre , in quanto lei avverte un senso di colpa maggiore nell?aver concepito un essere non normale , addirittura diverso. Riporto fedelmente una testimonianza che ha mosso qualcosa di grande e irripetibile una frase dalla quale trapela l?arrivo di una catastrofe:?Vidi entrare in stanza il dottore : era serio , mi bast? guardarlo negli occhi per capire che qualcosa non andava, un senso di angoscia mi assaliva ed il cuore mi batteva forte, si avvicin? a me dicendo: suo figlio ha la sindrome di Down?. Al momento della diagnosi i genitori provano una disperazione un senso di rifiuto, il desiderio naturale di tornare indietro e cancellare quella nascita che ha portato tanto dolore.Dal momento in cui viene comunicata la nascita di un bambino affetto da tale sindrome i genotipi scoprono improvvisamente di non saperne pi? niente e l?immagine che hanno nella mente ? assai pi? drammatica di quella reale.La fase iniziale ? quella dello shok dove prevale un senso di vertigine, di incredulit? di sgomento e di dolore per il bambino e per se stessi a causa di una condizione che durer? per sempre che non somiglia a nulla al bambino tanto idealizzato e sognato, la frase ricorrente spesso ? ?lui non ? il mio bambino?.Il desiderio di vedere quel bambino normale a tutti i costi rende i genitori facile preda di irrazionali aspettative di guarigione e di conseguenti guaritori, superspecialisti con metodi miracolosi.Non importa quanto lunghe e frustranti possono essere le pellegrinazioni ci? che importa ? concretizzare quella possibilit? di guarigione e di recupero.Si tenta di tutto, ma nulla cambia.A questo punto la disperazione erompe alla ricerca di responsabili e di bersagli a cui dare colpa, scaricando frustrazioni e ansie: Dio, i medici e il proprio partner.Dopo vi ?  la fase della depressione e del ritiro che subentra dopo quella ansiosa, questa lascia spazio ad un?ultima fase: la rassegnazione.L?adattamento ? una fase di stasi e di raggiunta tranquillit?, dove il proprio genitore descrive in maniera compiaciuta il proprio bambino esprimendo al massimo i suoi stati d?animo e le emozioni uniche ed irripetibili. Il vedere il proprio figlio Down con occhi diversi permette di creare un legame unico e indissolubile , dove il vero protagonista ? il bimbo. Fare il genitore non ? facile , la nascita di un bambino down non distrugge una famiglia, ma ne rafforza i legami tra i componenti di essa, migliorando la qualit? della vita.In merito quanto dichiarato su internet ho trovato una pubblicazione di una giovane mamma alle prese con una situazione del genere. (art.  pubblicato in ?Da mamma a mamma? n. 58 inverno 1999).La mamma di Emilio, attendeva la nascita di suo figlio con tanto desiderio e attesa, nonostante si sentiva un? esperta, nell?allattamento trov? enorme difficolt?, poich? Emilio non succhiava a sufficienza , si attaccava al capezzolo per poco, lasciando tanto latte a disposizione. Quel bambino era particolare, dormiva molto e mangiava poco.Durante una visita di controllo il bambino non aveva preso neanche un grammo, fu ricoverato e di qui la tragica notizia il bimbo era affetto da sindrome di down. I medici continuarono a fargli continui controlli , suggerendo alla madre di alimentarlo come meglio credeva. Seguirono giorni difficili e tormentosi per la donna presa da uno stato ansioso cosi grande che la spinse a continuare l?allattamento al seno.A due mesi Emilio fu portato in un centro bresciano, qui i dottori consigliarono di nutrirlo con amore, lui cos? piccolino cominci? a prendere peso . Anche lui aveva diritto alla vita.